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工夫と試行錯誤で、車いす旅もYouTuberも。吉村映里さん&琉希くん

まちのいろんなことやいろんな人を紹介するメディア”ironna(イロンナ)” 今回は、重度重複障害を持つ吉村琉希くんと、母の映里さんに取材します。琉希くんのケアグッズを試行錯誤して手作りしていく映里さんのお話や、それを活かしたYouTubeでの発信について伺います。

YouTubeで旅や医療ケアの工夫を発信

ーわっかブログ(下記)ではキャンドルナイトでのものづくりの様子や、日々”何かしよう”と行動を起こす理由について伺いました。


ー今回は、最近取り組まれていることについて教えてください!


私生活の延長でできることとして、最近趣味でYouTuberデビューしました。何もしないではいられない性格なので、何かできる範囲で前進につながることはなんだろうと。その一つが動画制作です。

【障害者とくるま旅】シリーズ

体力的に出かけられるうちに出かけようと思って!宿を予約するのも難しいので、何年か前からキャンピングカーで”くるま旅”にいくようになりました。今は少しずつ過去の旅の様子を編集してYouTubeで公開しています。


ー琵琶湖や奥日光など、いろんなところに行かれていますね!!楽しそう。

琉希は特にイルミネーションが大好きで。目は見えてはいるはずなんですが、明るい場所だと目を閉じてしまいがちで眩しいのかなと。ただ暗闇でイルミネーションの光を見るとすごく見つめて、キラキラを楽しんでいるのかなとわかるんです。想像でしかないけど、ぼやけた世界の中に光は割としっかり見えるのかもしれません。タブレットで動画を見せても楽しんでいる感じがします。自分の動画も見ています(笑)

ドイツ村のイルミネーションにお出かけ。

たまたま誰かが見てくれたらいいなと思って、医療的ケアのちょっとした工夫も動画にしています。

ー人工呼吸器のケアなど、参考になる人がいそうです。

ケアグッズの試行錯誤を活かして

ハンドメイドのオンラインショップでカニューレバンドの受注もしています。

琉希は気管を切開して肺に直接空気を送り込んでいるんですが、喉元の穴に入れている管をカニューレと言います。それを止めるのがカニューレバンドというのですが、長さも人によって違うし、首の締め付けがないように気を使うんですね。市販品もありますが、必需品で下着並みに取り替えるので本数が必要で。伸びてきてしまうと、抜管する危険があります。

私もたくさんの受注は対応できないのですが、時間がなかったり、裁縫が苦手な人の代わりに作れたらいいなという気持ちでやっています。定期的に時期が来ると注文してくださる方がいたり、障害がある方ご本人から注文が入ることもあります。

カスタマイズ要望もできるだけ受注

成長すると長さも変わるので今回は長めにしてくださいとか、裏を夏蒸れない素材にしてとかの要望も、できるだけやってみることにしています。マジックテープのところをこうやって試しに作って、とご連絡をいただくこともあり今日も1件投函してきました。

ーそうしてカスタマイズの要望を聞いていただくと助かりますね。

私も身体の変化に合わせてあげたい気持ちがわかるので。
最初は普通のバンドを使っていたんですが、抜けてしまうんです。琉希は割と成長してから気管切開したので、首よりもやや下の方に穴があります。バンドはチョーカーのように真横には固定できなくて、ネクタイみたいに下がっているので抜けやすいんです。普通のバンドじゃダメだと思って色々作って試しました。たすき掛けみたいにして引っ張ってみたり。

最終的には真横のバンドの下に斜めに穴を支える部分を作ればいいんじゃないかとなって、完成したのが今の形です。どのくらい下に作るのかとかも、正面から写真を撮って図面に起こしたりしました。

ー「こうしたらどうかな」と地道に改良を重ねて、やっと琉希くん仕様のバンドが完成するわけですね。

成人式の琉希くん。こちらも工夫して手作りされたという羽織袴で。

-お出かけできるように車を改良したり、色々な試行錯誤があったからこそお出かけやイルミネーションを楽しめる。そんな映里さん&琉希くんの動画はこちらからご覧になれます!